ユーチューバーの関根りささんが24日、自身のSNS（ネット交流サービス）を更新し、長男が難病「表皮水疱（すいほう）症」を患い「根本的な治療がない」ことから「遠くない未来に息子は確実に死ぬでしょう」として、世界の研究者などに向けて治療に関する情報提供を呼び掛けている。【デジタル報道グループ】
表皮水疱症は、皮膚の表皮が剥がれ、水ぶくれやただれが繰り返し起きる症状がある。遺伝子の異常で、表皮とその下の真皮（しんぴ）とを接着するたんぱく質が十分作れないことが原因とされる。
関根さんはツイッターなどで、昨年生まれた長男が「接合部型表皮水疱症」を患い、中でも「最重症」の表皮水疱症だとした。
その上で「表皮水疱症の専門医にお話をうかがいましたが、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡することが多いこともあり、専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、分からないという回答でした」と説明。日本での積極的な治療、治験が現状ないとした。
また、「日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。ただ、ここで諦めれば遠くない未来に息子は確実に死ぬでしょう。ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私たちにはありません。そこで、皆様の力をお借りしたい」として、自らの発信をさまざまな言語に翻訳してSNSで拡散してほしいと協力を求めた。
研究者や治療に関する情報を持っている人に対し「gunsotohohei@gmail.com までご連絡をよろしくお願い致します」としている。
関根さんのツイッターのフォロワーは約32万8000。今回のツイートは表示が約3212万回（25日午後1時時点）、「いいね」は約13万1000件と拡散し、海外の医師に連絡をとって関根さんに紹介する人も出ている。
